Ik heb Parkinson…
Wat kan ik verwachten

Als je de diagnose Parkinson hebt gekregen, komt er veel op jou en je omgeving af. De informatie op deze pagina helpt je op weg. Hier vind je informatie en verwijzingen naar gespecialiseerde zorgverleners die samenwerken om jou zo goed mogelijk te begeleiden. Heb je vragen over zorg en behandeling, neem dan contact op met de zorgorganisatie of rechtstreeks met de parkinsonverpleegkundige of behandelaar.

Poliklinisch spreekuur

De neuroloog is de specialist die jou behandelt. Samen met de parkinsonverpleegkundige houdt de neuroloog spreekuur in het ziekenhuis. Is het voor jou niet meer mogelijk om naar de polikliniek te komen? Dan komt de parkinsonverpleegkundige bij je thuis. De parkinsonverpleegkundige ondersteunt je in alle fasen van de ziekte en hier kun je al jouw vragen voorleggen. Of nu gaat over hulpmiddelen, behandelmogelijkheden, advies of informatie over de ziekte.

Behandeling

De ziekte van Parkinson uit zich bij iedereen anders. Je kunt klachten krijgen bij het bewegen, slikken, plannen of uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Gespecialiseerde zorgverleners helpen je om hiermee om te gaan. Denk dan aan een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist of psycholoog. Deze professionals hebben veel kennis van de behandeling en begeleiding van Parkinson en zijn aangesloten bij ParkinsonNet.

Met de Parkinson Zorgzoeker vind je snel en eenvoudig een zorgverlener bij jou in de buurt. Deze behandelaren zijn er voor een individuele behandeling. Daarnaast zijn er groepsbehandelingen. Hier kun je samen met anderen aan deelnemen, zoals Parkinson Wellness Recovery of boksen.

Thuiszorg

Veel mensen vinden het fijn om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te wonen. Maar soms kan het lastig zijn om alles nog zelf te doen. Je kunt dan hulp inschakelen, zoals huishoudelijke ondersteuning of een aanvraag van de deeltaxi via de gemeente (Wmo).

Een wijk- of parkinsonverpleegkundige geeft advies over de hulp die het beste bij jou past bijvoorbeeld over hulpmiddelen, dagbehandeling of hulp bij de persoonlijke verzorging of verpleging.

Soms ontstaat parkinsondementie. Het denken, spreken of verwerken van informatie wordt dan lastiger. Vaak sluit er dan een casemanager dementie aan.

De wijkverpleegkundige, parkinsonverpleegkundige en casemanager dementie overleggen samen wie jouw zorg coördineert. Zij werken daarbij samen met de huisarts, neuroloog en andere behandelaren zoals een fysiotherapeut of ergotherapeut.

 

Dagbehandeling

Dagelijkse activiteiten kunnen een uitdaging worden. De dagbehandeling helpt je om daar mee om te gaan. Je gaat dan tijdelijk één of meerdere dagen per week naar een behandellocatie van Groenhuysen, Surplus of tanteLouise.

Hier werk je actief aan je doelen, zoals beter bewegen, duidelijker spreken of zelfstandiger worden in het dagelijks leven. De dagbehandeling helpt je ook om beter om te gaan met de lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van Parkinson.

Het programma sluit aan op jouw situatie. Je krijgt begeleiding van de specialist ouderengeneeskunde, psycholoog en parkinsonverpleegkundige. Behandelingen worden gegeven door een team van professionals, zoals een fysiotherapeut, danstherapeut of bewegingsagoog.

Revalidatie

Soms gebeurt er iets ingrijpends. Bijvoorbeeld je valt en breekt een heup. Of je belandt door een infectie in het ziekenhuis en houdt hier een slechte conditie aan over. Het kan ook zijn dat de ziekte van Parkinson onverwacht snel verergert, waardoor je niet meer goed voor jezelf kunt zorgen. In zulke situaties kom je in aanmerking voor een revalidatietraject. Tijdens de revalidatie krijg je extra ondersteuning, zodat je daarna weer zo zelfstandig mogelijk thuis of op je werk kunt functioneren.

Er zijn twee vormen van revalidatie:

  • Medisch Specialistische Revalidatie (MSR): een poliklinisch traject in het ziekenhuis, geleid door een revalidatiearts.
  • Geriatrische Revalidatiezorg (GR): je wordt opgenomen op de revalidatieafdeling en een specialist ouderengeneeskunde of verpleegkundig specialist begeleidt de behandeling.

Je kunt ook op de geriatrische revalidatieafdeling worden opgenomen om te starten met een medicatiepomp. Dit heet advanced treatment. Deze behandeling vraagt goede begeleiding en tijd om te wennen aan de nieuwe manier van medicatie toedienen.

Kortdurend verblijf

Het kan ook voorkomen dat je tijdelijk extra zorg of ondersteuning nodig hebt. Bijvoorbeeld bij een plotselinge achteruitgang, na ziekte of om je mantelzorgers even rust te geven. Dan kun je in aanmerking komen voor kortdurend verblijf. Je verblijft dan tijdelijk op een zorglocatie en krijgt zorg onder leiding van een specialist ouderengeneeskunde of verpleegkundig specialist.

Wonen

Als zelfstandig thuis wonen niet meer lukt, dan komt het moment dat je over verhuizen na moet denken. Gelukkig zijn er fijne woonafdelingen die zijn ingericht op de behoeften van mensen met Parkinson. In onze regio zijn er twee van deze afdelingen. De medewerkers hebben specifieke kennis van parkinsonzorg. Familie, naasten en mantelzorgers worden actief bij de zorg betrokken.

Het is ook mogelijk om in een woonzorgcentrum bij jou in de buurt te wonen. De parkinsonverpleegkundige en parkinson geschoolde behandelaren worden dan op verzoek ingeschakeld om de juiste zorg te bieden.